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在2岁的时候,妇保院催促说育筛查要去做了,每个孩子都要做,我们耽搁了2个月才去的,到了医生那里,医生拿了个积木玩具,让他玩,他拿到手就扔了,喊他名字也没回应,医生说:“可能是自闭症,你们要去杭州上海看看,前几天就筛查出来一例”。我们从来没接触过自闭症,心想孩子哪里有问题,也就没太在意,但还是挂了杭州儿童医院的专家号。
2o19年9月19号去医院那天的经历我现在仍记忆犹新,当填了一些表回答了一些问题,再加上不到5分钟的观察时候后,医生微微笑的对着我们说:“自闭症的可能性很大,介于3岁前都不能诊断,你们需要马上干预”,医生的微笑意思是表达同情,我却觉得像被子弹击穿了大脑一样,出了诊室我妻子就趴在护栏上哭了起来,我抱着陈琢去安慰她,我自己却像个木头人一样,似乎没有太伤心,还自我安慰的给我妻子说:“医生了解专业知识,但是我更了解我儿子。今天的是否诊断,我儿子还是昨天那个孩子,他没有任何变化”,但这些我妻子似乎也没听进去,出了医院走到停车场后,我妻子说要用下电脑工作,我就陪着陈琢在空旷的地方玩(心里想她怎么恢复的这么快),和我儿子玩一个往天上扔球的游戏,就因为刚在医生那里医生问孩子会不会往天上扔球。我边说边示范给陈琢看“像爸爸这样,往天上扔,对,扔”,开始他只会拿到球丢到地上,然后用脚踢,踢完很开心的笑,不过没一会他就会扔了,先是停下来抬头看了我一眼后往天上扔了两次,但是感觉不好玩,就继续按照自己的玩法在玩,当天风比较大,球会跟着风到处跑,他就跟着球跑,不过他会扔这个是确认了的,我就很想回去给医生说我儿子会扔的,刚回答的不对,因为平时我们也没这么玩过,以为他不会扔。
后来我们又预约了上海儿童医院的专家号,医生门口有不少人在等待,不得不说现在生活条件好了,对孩子的任何成长的异常,大人都很敏感。门外有两三个小朋友在围着一个玩具玩,是个小猪爬楼梯的玩具,打开开关自动往上爬,我们刚到时陈琢就注意到了,走过去看了一眼就跑开了,我就在医院里给他躲猫猫,我跟着他围着柱子转,往窗边跑来跑去,来回的上下楼梯,他还不能一步一台阶的走,需要我拉着他的手,两步一台阶的慢慢攻克,很显然他心里和能力上都还不能独自上台阶,偶尔会有其他看上去和他差不多大的小朋友蹦蹦跳跳的上了台阶,我似乎又确定了儿子的特殊感觉,又一次怀疑了自己对他的信心,也许他真的需要干预了。
在等候医生的时间里,我引导他玩窗户上的吊帘,用拉绳把窗帘拉上去又拉下来,他很喜欢,当我停下来,他就会“啊啊啊”的看着窗帘让我拉,一玩就是二十分钟他都不厌烦,我却觉得无趣,好在看着他这么开心。这算是为数不多的被我成功引导到我想要玩的游戏里。
这世间里,还有一对和我们差不多大的父母带着一个男孩来看医生,那个男孩看上去5岁的样子,一直在一个斜坡那里推他自己的儿童推车,却怎么也推不上去,他就一直想要努力推上去,流露着焦躁的情绪不断尝试,他爸爸在他背后看着他,带着看似表示友好的那种微笑,他的妈妈偶尔从他们身边走过去医生那里,偶尔又去医院的别处,看上去是非常焦虑又失望,让我感觉这孩子的情况似乎更严重一些,爸爸妈妈的关系应该也经受着不小的考验,这是一个难以维持的家,就这么一会儿我似乎有那么一点优越感,优越在我儿子看着情况并没那么糟,但是我还是觉得有块石头一样压着我,未来的日子应该是艰难的。
轮到我们了,一位看上去四十多岁的女医生,看着有点憔悴,开始就让我妻子坐下,问了一些孩子的问题,大概两三分钟,期间我抱着陈琢在旁边站在,陈琢在屋子里有点待不住,想要出去,知道他喜欢找灯泡,我就指了下天花板上的射灯,他便开始对每一个灯泡都关注起来,并“啊啊啊”的用整只手指着灯泡,指着医生的电脑,我就回答他说这是灯泡,这是电脑,这时他还不会用手指指物,用整只手指物也是在一岁半左右时展出来的。医生尝试和他互动,喊了一下他的名字,他没有看也没回应,最后医生说先去做一些检查,拿到结果后再来,初诊给的结果是:语言育迟(对此我是有点侥幸,他妈妈似乎没感觉)。准备走出诊室时,我试着让陈琢给医生做一个再见的手势,没等陈琢回应,医生突然说:“把门关上”,我们三个只好尴尬的走了出去。过两天来做一个脑部磁共振的检查,需要孩子喝下一瓶药水再吃两颗药,没十分钟就沉睡过去,这样为了孩子不要乱动,才能配合检查,我把他抱上仪器,给他带上一副很大的耳机,仪器的噪音很大,看他躺在里面,盖着被子的样子,心里非常难过和害怕,平时这么活泼好动的宝宝,这会儿就像在抢救室里没有脱离生命危险一样。
没过两天,他妈妈和他大姨带着他去了一趟嘉兴妇保,回来时我问他妈妈医生怎么说,他妈妈说:“还能怎么说,确诊是自闭症,医生建议马上干预”,他妈妈就支付预定了妇保院里的干预课,但是要排队将近四个月,过几天先来做一个评估。
我们去嘉兴妇保评估那天,我和他妈妈带着陈琢一起去的,是在另一个地方,老的妇保院,一栋五层的房子,外墙破旧,院子里也长了一些杂草,看上去就像待拆的房子,一二层没有灯光,门也都是关着的,没看到一个人。走到三层,灯是开了的,但是比较暗,找到了评估的医生,让我们先去另一间里等他们,屋里铺了海绵垫子,但是有些破旧了,玩具都被整理起来,墙角那里有两个玩具柜,还有三四把小板凳。一会来了两位评估人员,看上去三十多岁的女医生。这会儿陈琢正在屋里漫无目的的游荡呢,医生先是让陈琢坐下来,但是陈琢没有任何回应,继续他那丢了魂似的游荡,时而去拉拉门,想要出去。医生见他不回应,就把他抱起来硬生生的按在小椅子上,他就脾气,拼命的想要逃脱,这时我和他妈妈都不知道该不该插手,他妈妈就试着安慰他说:“没事的,一会就好啦”,这时医生说:“不要理他,就应该让他知道需要坐好,这样慢慢就适应了”,我们也只好很尴尬的强忍着自己想去安慰或引导的手,看着他在那拼命挣扎。他偶尔也会跑掉,都会被医生拉回去,这时医生拿了积木和小汽车,让他执行一些指令,他都没有回应(我心里在想,他怎么可能会理你),让他自己玩,他也不要玩,医生就给另一位做记录的医生说,:“这一项不给他分数,这一项给他1岁的分数”(这个医生给分数的口吻,后来被我妻子抱怨过好多次,哈哈),最后给的结果是整体能力在一岁多一点点,回家等待电话,轮到我们来上干预课时会给我们打电话,可能要等上三四个月,医生说这样的孩子太多了,可我看整个三层也没几个孩子在上课,没有很忙的样子。
那几天我妻子很焦虑,我却一直在怀疑医生的诊断可不可信,有几晚的睡前我们会聊一些,他妈妈会边哭边说,我也会被他的情绪带进去,也哭过几次,也开始怀疑我自己是不是太相信我自己了,是不是应该为孩子马上去找地方干预。这几天我妻子了朋友圈希望有人能给一些办法(这一点他妈妈做的非常好,后来孩子能马上干预起来,也多亏了他妈妈),有人推荐了中美星星桥、大米和小米,还有人推荐让我们去广州中山三院看邹小兵的号,说这位医生很牛,会给出一些更靠谱的意见,但是我们看了,这位医生的号基本要等好几个月。不能找到解决办法,让我们更焦虑了。期间他妈妈也付了中美星星桥的线上课程,两千多元,开始让我一起看看视频里怎么说,应该怎么在家做干预。
再过几天,我和他妈妈一起又来做另一个检查,具体什么检查我记不起来了。做完后告诉我们:“检查结果要等一周,建议到时候一起来取所有报告,再去找医生”。我们出了医院后,他妈妈说想去一家叫大米和小米的干预机构看看,从朋友圈里了解到的,说是口碑不错。
到了目的地后,一栋四层建筑,上面很大的门头写着:大米和小米?上海中心,进去后前台很热情,相比起上次去嘉兴妇保做评估,这次的体验确实好多了,感觉就像我们面对的问题终于有人伸出援手一起解决了,同样费用也贵了很多倍。机构里的李老师接待了我们,看上去她很忙,期间打了几个电话,也是给和我们一样的父母的,她对着电话说:“可以刷信用卡,孩子这几年耽误不得,你确定来的话,这周五就要来把学费交掉了,不然这个学位我就先排给后面的学生啦”,听得出电话那头很焦虑,像是迷失在大海里的孤帆,只身作战,却怎么也看不到海岸,看不到路过的船。或者和他妻子闹翻了吧,又不想拖累父母,自己又交不起学费,也许并不是我想的这样。
刘老师简单问了一些孩子情况,说了下课程安排和费用,加上在上海吃住,算下来一年话费要二十多万,顿时感觉压力太大,也不知道要干预多久。但我妻子还是直接支付了费用(回想起这里,还是很佩服她的果断),回到家后,她说:“终于可以喘口气了,感觉有解决办法了”,特教学校干预的路就这么开始了。
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